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Patient Experience Patient Experience

E037 - Patient Experience con Joan Escarrabill

31 Mar. 2020

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¿Qué tipo de proyectos orientados a la Experiencia de Paciente se están llevando a cabo en el Clínic?
¿Qué cambios necesitamos hacer para que el sistema de salud sea Patient Centric?
¿Un médico puede permitirse ser empático?

Todo esto y mucho más en el episodio de hoy, con el Doctor Joan Escarrabill, Director del Programa de Atención a la Cronicidad en el Hospital Clínic.

El Hospital Clínic, una institución de casi 5000 trabajadores y que cuenta en su haber con más de 100 años de historia. He tenido la suerte de estar en varios boards de dirección del hospital, presididos por el doctor Campistol, y de alguna manera mi percepción es que tú has estado siempre en el board directivo representando al paciente. ¿Esto es así? ¿Cuál es tu rol en el Clínic? 

Bueno, esto de representar al paciente es una frase muy ampulosa y muy potente. Yo creo que no es exactamente lo que hago. Yo llego al Hospital Clínic hace ocho años para dinamizar un programa de atención a la cronicidad y mejorar la atención a los pacientes con enfermedades crónicas y poco a poco, al llegar, ya me doy cuenta de las dificultades de enfocarme solo en esta dirección, en el Hospital Clínic, la cronicidad se atiende desde hace muchos años.

Piensa que la primera insulina en Europa se puso en el Hospital Clínic en el año ’26 o '27 y ya se hizo un programa de educación o se puso énfasis en la educación terapéutica. Aquí el recorrido es muy largo, con algunas personas, especialmente con Marga Jansà y con Jordi Vilardell, empezamos a pensar en la necesidad de identificar elementos transversales en la cronicidad y nos preocupamos primero de ver la calidad de la información que ofrecíamos a los pacientes. Este es un punto de partida fundamental y empezamos a revisar documentos, a revisar protocolos, hicimos una especie de auditoría y también nos ocupamos de qué educación terapéutica damos a los pacientes. ¿Qué significa esto¿ Los pacientes con enfermedades crónicas deben tener herramientas para gestionar su enfermedad y esta es nuestra obligación de ofrecer herramientas para que el propio paciente pueda gestionar su enfermedad. Esto es un poco el punto de partida. Nos ocupamos de la cronicidad de una manera un tanto distinta y llegamos a este punto de la auditoría en la que vemos estas necesidades.

En la experiencia del paciente intentamos abandonar y evitar sistemáticamente el concepto de satisfacción para centrarnos en la experiencia del paciente.

Nosotros trabajamos en ámbito de la salud con farmacéuticas, hospitales, centros de investigación y para todos ellos el paciente crónico siempre ocupa un espacio muy relevante. ¿Qué estamos haciendo a nivel de Patient Experience con los pacientes crónicos? ¿Hay grupos de trabajo específicos? ¿Por qué es tan importante? 

Esto es un poco la historia de estos años aquí el Hospital Clínic. Una vez te has ocupado de la información de la educación terapéutica, ya muy al principio, en 2013 y 2014, empezamos a ver y en la literatura ya lo ponían encima de la mesa, que había que ir un poco más allá y que la necesidad que tenía el paciente a veces no la expresaba, a veces nosotros no éramos capaces de detectarla. Y en la literatura y en el hospital se empezó a tomar conciencia de la necesidad de identificar necesidades no cubiertas de los pacientes y por lo tanto, este es un salto realmente importante y viene muy en paralelo con cambios de paradigma que se han producido en la definición de calidad asistencial.

La calidad asistencial se define primero desde la seguridad clínica, un producto, un servicio que no sea seguro es imposible que sea de calidad. Por lo tanto, nadie duda de que este es un pilar de la calidad. El segundo pilar de la calidad es la efectividad. Lo que hacemos tiene que servir para algo aunque sea poquito, pero tiene que servir para algo; no tendría sentido hacer un producto muy seguro que no resuelve nada. Pero cuando el cambio de paradigma nos dice: lo importante es el valor, el valor desde la perspectiva del paciente, obviamente esto del valor desde la perspectiva de paciente parece un oxímoron; el valor siempre es desde la perspectiva de quien recibe el servicio, no de quien lo presta.

Y con esta idea de valor surge inmediatamente la idea de experiencia. Si tú quieres hacer cosas de valor, tienes que preguntar a qué le llama valor el que recibe el servicio, de la misma manera que la paella es buena porque me gusta, no porque el cocinero sea muy bueno. Si voy a un cocinero bueno, es probable que la paella me guste, pero independientemente del cocinero, sin saber quién es el cocinero, el valor de la paella lo decide el comensal, no el cocinero.

Nosotros somos anti académicos y anti metodológicos, lo cual no quiere decir que no seamos serios.

Y éste es un cambio realmente importante porque no va a minimizar o a contradecir la seguridad y la efectividad. La seguridad y la efectividad son dos pilares fundamentales, pero hay un tercer pilar, que es la experiencia del paciente. Y aquí es donde empezamos a trabajar con esta idea de experiencia de paciente. Superamos sobre todo el concepto de satisfacción. El concepto de satisfacción que se ha usado en salud de una manera sistemática es un concepto un tanto falaz, porque la satisfacción es una construcción muy subjetiva, depende de tus expectativas, y cuando haces balance en conjunto, la mayor parte de gente está satisfecha. 

El problema también es que el 15% que no está satisfecho no sabes por qué, con lo cual tampoco puedes mejorar. Y el que te dice que está satisfecho, cuesta mucho de saber si es 100% o es 90% de satisfacción, porque a mí me interesa el 10% de no satisfacción si quiero mejorar. Por lo tanto, con la experiencia del paciente intentamos abandonar y evitar sistemáticamente el concepto de satisfacción para centrarnos en experiencia del paciente.

En esta parte de crónicos, ¿hay específicamente grupos de trabajo o es algo más trasversal a todo tipo de pacientes del hospital?

Si esto lo podemos hacer y lo hacemos, lo podemos extrapolar a todos los pacientes, pero lógicamente las personas que tienen más contactos con el hospital tienen más posibilidades de tener necesidades no cubiertas y estos pacientes son los que nos dan más información.

 

Estamos en una sala del hospital que se llama espacio de intercambio de experiencias, y en la entrada hay un letrero que reza “De qué sirve saber mucho si desconocemos el sentido”. Me ha gustado mucho esta cita, creo que tiene bastante que ver con lo que estamos hablando y mucho que ver también con el valor del servicio.
¿A qué retos te enfrentas en tu día a día?

Bueno, los retos son los propios de camino sin mapas y de historias que son complejas. A mí me gusta decir que la atención a las personas con enfermedades crónicas estaría en lo que los sociólogos llaman wicked problems, que son problemas enrevesados o problemas complicados. Son problemas que son difíciles de definir de entrada. Es mucho más fácil de definir una enfermedad aguda que una enfermedad crónica. Son problemas que tienen diversas soluciones, que no hay una solución buena y otra mala. Depende de las circunstancias del paciente y de sus preferencias, de las habilidades que tienes o de las herramientas, y son problemas que nunca se acaban de resolver del todo. Cuando resuelves un aspecto del problema, surge otro aspecto y cuando resuelves otro, surge otro. Por lo tanto, los retos son grandes, pero difíciles de definir y preocupa poco. 

Nosotros procuramos funcionar sin grandes principios. 

  • El principio número uno y más importante es no hacer suposiciones. Este es el punto de partida.
  • El segundo principio que nos gusta utilizar es el de es mejor ver borroso que no ver nada. A veces la obsesión por la precisión te hace perder información.
  • Otro reto que tenemos es de no pensar tanto en procedimientos, sino en todo el proceso asistencial. Al paciente le interesa que hagas las cosas bien, pero le interesa todo el proceso. Haciendo una exageración: una intervención quirúrgica magnífica, pero un diagnóstico equivocado esto no nos interesa, pero la intervención es magnífica. 
  • El cuarto elemento que nosotros ponemos encima de la mesa es que tenemos que estar enfocados a la acción, aunque sea pequeñita, aunque sea muy poquita cosa. No cambiamos el mundo, no lo pretendemos ni podemos pero sí que todo esto que hacemos aquí solo tiene sentido si pasamos a la acción. 
  • Y el último elemento, esto es muy complicado, paciencia y perseverancia. 

 

¿Qué tipos de proyectos orientados a la experiencia de paciente estáis llevando a cabo en el Clínic. ¿Qué estáis haciendo para transformar, para mejorar esa experiencia? 

Si nosotros estamos trabajando en tres grandes áreas del Clínic.

Hay un área que es la más fácil de abordar porque es muy física, que es que queremos introducir la perspectiva del paciente en las obras del hospital. Esta es un área en la que cuando nosotros hacemos unas obras queremos ver las necesidades no cubiertas del paciente. Estamos en una fase muy incipiente, esto es muy complicado, pero es un compromiso. Tenemos ya un documento formal de ver cómo trabajamos y un poco el planteamiento que hacemos es, ante una obra del hospital primero opinan los técnicos sobre si es viable o no, si la podremos pagar, si en esta sala puedo poner una resonancia o no la puedo poner. Pero cuando dicen que sí, antes de hacer el plan funcional, queremos oír la voz de los pacientes y de los profesionales de la primera línea. Sobre todo las dos voces, los pacientes y los profesionales de primera línea. Con estas voces vamos a proponer un plan funcional y luego alguien lo ejecutará y rendiremos cuentas. 

Ya hemos empezado en algunas cosas. Por ejemplo, de una manera muy incipiente se escuchó la voz de los pacientes para diseñar la UCI hepática o ahora se está escuchando directamente y con una intensidad importante la voz de los pacientes para reformar la clínica del dolor del hospital. Esta es una vía en la que estamos comprometidos y que ahora, a mediados de febrero, hacemos una sesión clínica que se llama Arquitectura y Experiencia del paciente, en el sentido de que queremos manifestar el interés de decir el hospital tiene restricciones porque es viejo más de 100 años y hay cosas que no se pueden hacer y por lo tanto no las haremos. Pero ¿por qué no escuchamos la voz del paciente para ver cosas que sí que podremos hacer? Esta es una línea de trabajo. 

 

Luego hay otra línea de trabajo que es la que se relaciona con el plan estratégico del hospital. El hospital tiene un plan Estratégico 2016/2020 y hay proyectos transversales de este plan estratégico que nos piden la perspectiva del paciente.

La primera pregunta que me hiciste: ¿tú representas al paciente? Yo no represento a nadie, quizás no me represento ni a mí mismo, lo que sí que procuro hacer es vehiculizar la perspectiva del paciente. Procuro hacer y entiendo un poco mi función, como la de correo o la cinta de transmisión, no de representación. Es decir, oiga, yo no tengo ni idea de esto, pero quizá el paciente a lo mejor no le hemos preguntado y lo ve de esta manera.

En este sentido de correa de transmisión o de cartero o de mensajeros es la intervención que hacemos en proyectos del plan estratégico: mejorar la calidad del sueño de los pacientes que están en el hospital; reflexionar sobre la práctica clínica y sobre el encarnizamiento terapéutico o el exceso de pruebas que hacemos en el hospital; pensar sobre la nutrición y arrancar y desarrollar proyectos de este tipo, esto es plan estratégico. 

 

Y la tercera área de actividad es la que yo llamo actividad oportunista. Esta puerta está abierta (de la sala de intercambio de experiencias), siempre decimos que sí, de momento, y decimos que sí a personas que nos plantean problemas y que quieren tener la perspectiva del paciente. Hemos trabajado desde enfermedades minoritarias, estamos ahora mismo de intercambio de experiencias. Llama la gente y dice ayúdame en no sé qué. Y generalmente decimos que sí a todo. Hemos hecho cosas diversas como tener en esta sala a personas que están en un proceso de reproducción asistida, qué problemas tienen, o enfermedades minoritarias como la hipertensión arterial, pulmonar. Se trata de proyectos en los que damos soporte y nuestro soporte es vehiculizar la perspectiva del paciente. De alguna manera los médicos, enfermeras, fisioterapeutas que van a tomar decisiones sobre el tratamiento de pacientes,  nosotros decidimos: “mira, esta es la perspectiva del paciente o de algunos pacientes", y este cuadro de aquí detrás resume un poco esta actitud. 

Primero intentamos entender el problema y lo intentamos hacer con la literatura médica, con entrevistas, con profesionales, con grupos focales de pacientes que nos ayudan a entender el problema. Cuando lo hemos entendido, nos planteamos si tenemos que explorar más o no. Se puede hacer de muchas maneras: más grupos de pacientes, más entrevistas, una encuesta. Entonces lo que intentamos es contrastar un poco esta primera comprensión con el colectivo, el conjunto de pacientes. Inmediatamente después la propuesta es pasar a la acción, es experimentar y cambiar. Y al final siempre evaluar.

Este (cuadro en la sala) es un ejemplo de los pacientes con bomba de insulina. A diferencia de la inyección de insulina, que cada persona se la pone cuando quiere, cuando cree que le han dicho que le toca, la bomba de insulina administra insulina de manera continuada. Por lo tanto, el programa educativo es muy importante, porque tú tienes que pensar que siempre está recibiendo insulina y por lo tanto no puedes hacer actividades físicas extremas o comer afuera. El programa educativo es fundamental y los endocrinos dijeron: ¿es de calidad este programa educativo?

Por lo tanto, en este caso nos preguntamos a pacientes con bomba de insulina. Hicimos una encuesta a pacientes con bomba de insulina, cambiamos cosas del programa educativo y evaluamos con pacientes el programa de la bomba de insulina. Esto quiere decir que dos veces al año se reúnen los profesionales y unos pacientes para reflexionar sobre cómo ha ido el programa educativo este año. Qué resultados, cuánta gente ha participado, qué es lo que han hecho… Este es un poco el prototipo que vendemos, como ejercicio.

Nosotros somos anti académicos y anti metodológicos, lo cual no quiere decir que no seamos serios, pero que de alguna manera el método no es unas esposas que te imposibilitan, somos flexibles, y la academia y el rigor no tiene por qué ser de una manera absolutamente restrictiva y encerrada en unas paredes o en un canal. 

 

¿Cómo medís el éxito de un programa? ¿Cómo sabemos si ha ido bien o no lo ha ido? 

Bueno, hay un punto de confianza, que te fías, pero naturalmente esto es insuficiente. Nosotros evaluamos el resultado, depende de la intervención que hacemos y depende de lo que miramos, evaluamos el resultado. 

Cuando hacemos un proyecto, a nosotros nos interesa pensar en dos dimensiones: qué producto ofrecemos con esto y qué resultado obtenemos de este producto. Un producto puede ser: hemos traducido una encuesta y lo hemos validado, esto es un producto. Hemos hecho un informe, hemos escrito un artículo, y luego ver qué impacto tiene.

De alguna manera nos interesa tener productos, porque sin el producto no puedes esperar nada, lo que hacemos tiene que acabar en algo y nos interesan resultados. Precisamente porque esto es difícil, estamos trabajando desde hace un año con bastante gente y lo hemos impulsado desde el Hospital Clínic, junto con AQuAS (Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya), estamos trabajando en la definición conceptual de los Patient Reported Experience Measurements, es decir, qué indicadores de experiencia del paciente tenemos.

Nosotros tenemos bastante buenos indicadores de outcomes, pues la hemoglobina glicosilada para mirar la evolución de la diabetes, la función pulmonar para ver si el paciente se ahoga más o menos la función cardíaca, el ecocardiograma, estos son outcomes, la supervivencia, los ingresos… 

 

Tenemos bastantes elementos que se centran bastante en la seguridad y en la efectividad, pero tenemos pocos elementos objetivos para valorar la experiencia del paciente y estamos trabajando en ello. ¿Qué indicadores son estos? ¿Indicadores de gestión del tiempo, indicadores de participación en la toma de decisiones, indicadores de calidad de la información, indicadores de navegabilidad a través del sistema, indicadores de trato? Todo esto nos va a ayudar a poder evaluar qué impacto tiene toda esta historia de la experiencia del paciente en el conjunto. Pero lo que es cierto es que estos indicadores en todas partes hasta 2017 se hablaba poco de esto, la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico) en el 2017 empezó a decir que había que trabajar en este tipo de indicadores y creo que estamos bastante cerca de poder decir cuando hablamos de gestión del tiempo, ¿de que hablamos?. No hablamos solo de retrasos en la consulta, que también, sino que hablamos de “piense que cada visita que usted le propone a un paciente visita face to face es más de una hora y media de tiempo, y si viene acompañado son tres horas, y si no vive en Barcelona, ni te cuento”. Por lo tanto, si yo hago una intervención y mejoro la gestión del tiempo, es lícito que suponga que esta intervención beneficia al paciente, porque le he evitado desplazamientos.

Esto es mucho más largo, hay que explicarlo mejor, pero cuando hablamos de gestión del tiempo tiene múltiples dimensiones. No es lo mismo que tú te esperes medio año para hacer una prueba de rutina que es de control, que para una prueba diagnóstica. Medio año para una prueba de rutina, me han dicho que una vez al año me haga una radiografía, si me esperó medio año no pasa nada porque es de control. No es lo mismo sitios que yo no sé lo que tiene y necesito que le hagan una prueba.

Por tanto este tiempo es totalmente distinto para un paciente y para otro. Esto Ramón Bayés que es un psicólogo magnífico de la UB, decía que la pregunta clave es: "se le ha hecho largo el tiempo? Y esto nos podría llevar a pensar que si un tiempo se hace largo, a lo mejor tenemos que hacer alguna cosa para que no se haga largo. Y si tú no tienes ningún problema, es una prueba rutinaria de control y te dicen tres meses, seguro que no se te hace largo porque no tiene importancia.

Pero en cambio, si tú no sabes lo que tienes, tienes incertidumbre y te dicen “lo haremos rápido, lo haremos dentro de 15 días”, es mucho sufrimiento. 

 

Esto que estamos explicando, de la gestión del tiempo, me ha hecho recordar un clásico debate en el mundo Lean de orientación a flujo versus orientación a la eficiencia del recurso. Y siempre ponemos un ejemplo de un hospital, que puede tener procesos orientados a la eficiencia del flujo o a eficiencia del recurso. Me parece super interesante un hospital como lugar de estudio precisamente de ¿cómo tomamos la decisión? Precisamente creo que tiene mucho que ver con esa percepción del tiempo y de la calidad del servicio asistencial. Estoy percibiendo que estoy esperando demasiado, pues a lo mejor podemos hacer algo y activar o cambiar la perspectiva.

En un hospital nos preocupamos mucho de las personas, nos preocupamos de dar respuesta a las necesidades de las personas, pero tampoco podemos pensar que esta es la única fuerza motora. El común también es muy importante y el bien común también es muy importante y por lo tanto este equilibrio entre todo para un paciente concreto o solo pensar en la rentabilización de una máquina, aquí hay que discutirlo un poco, y hay que discutir que nosotros a lo mejor no podemos resolver rápidamente un proceso, pero podemos mitigar el sufrimiento. El tiempo en urgencias es importante, sí, pero hay tiempos más importantes que otros. Por ejemplo, el tiempo entre la llegada y el primer contacto es mucho más importante que el tiempo total que está en urgencias. ¿Por qué? Porque genera más angustia y más sufrimiento el saber qué tienes, que no tener que estarse seis horas, porque tenemos que repetir la analítica dentro de seis horas. Por lo tanto, el tiempo total pero en cambio, el sufrimiento es distinto. 

¿Cómo puedes mitigarlo? Agilizando los circuitos, informando adecuadamente, explicando que has hecho una valoración y que crees que no es grave y por lo tanto va a esperar. Hay muchos, muchos mecanismos de este tipo. 

El segundo elemento que es importante es que no hay un solo mundo. Nosotros en un espacio común tenemos que integrar mundos muy diversos y hace 50 años seguramente hablábamos de un mundo y unas minorías. Me refiero a que los valores eran homogéneos, las necesidades de la gente las conocíamos bastante bien, pero en estos momentos coexistimos en el mismo espacio mundos muy diversos y la manera justa y adecuada de distribuir los recursos y de atender a las personas es integrando estos mundos diversos en un espacio común, que es lo que tenemos, el hospital. 

Por lo tanto son retos que a la pregunta ¿qué es primero? Pues, depende.

 

Mapear la experiencia o entender la experiencia entendida como cuál es la percepción del sentimiento que yo recuerdo haber vivido en ese momento y entender que es mucho más importante un momento que otro, creo que es muy útil, y esto lo veo reflejado en un mundo quizás más corporativo, donde utilizamos esas palancas de entender cuál es el sentimiento para tomar decisiones. Me ha encantado lo que has dicho de pensar en el bien común y me lo llevo como una lección aprendida y como un learning que voy a intentar exportar. 

Hacemos muchas suposiciones porque desde un punto de vista del Lean, te preocuparías mucho los tiempos de espera y tenemos una experiencia aquí en una consulta, que yo iba apretando y preguntaba: ¿A usted le hacen esperar mucho? Y me dicen, “Doctor, a mí que me hagan esperar me molesta relativamente. Lo que me molesta es que no sea siempre el mismo médico.” 

Desde una perspectiva muy organizativa hay que cumplir los horarios, ya está bien, no es malo esta perspectiva, pero en este caso no era la prioridad.Y por lo tanto ya está bien que tú cumplas los horarios, porque esto seguro que le gusta a todo el mundo, pero lo que no puedes perder de vista es que el elemento que aporta valor a lo mejor es otro. Si tú supones que esto es lo más importante, a lo mejor no aciertas.

 

Yo siempre asocio Customer Experience a negocio. En este sentido, siempre me ha interesado mucho entender las diferencias con la orientación al servicio a la ciudadanía, porque es un cambio de mindset. Me han llegado a prohibir la palabra beneficio trabajando en algún proyecto con alguna administración pública: “porque aquí estamos orientados al servicio”. No buscamos tanto impacto de negocio como impacto social. ¿Esto es así? 

Y ¿por qué no un negocio? Es decir, ¿de dónde va a salir el dinero para mejorar la atención?

Creo que la primera fuente de beneficios que puede tener un hospital es promover el uso apropiado de recursos y por lo tanto si lo que ahorramos lo podemos reinvertir… Lo que se confunde es beneficio con lucro. El hospital no tienen ningún afán de lucro, pero el hospital sí que tiene responsabilidad en usar apropiadamente los recursos y tiene responsabilidad en invertir estos recursos en lo que aporte valor a los pacientes.

Si yo puedo ahorrar un dinero en analíticas que no sirven para nada, a lo mejor las puedo invertir en confort del hospital o las puedo invertir en otra cosa. Por tanto, esta idea de hablar del dinero a mí me cuesta un poco entender lo que yo hago en un contexto de una entidad con ánimo de lucro. Yo me siento cómodo en una entidad sin ánimo de lucro, pero no sin objetivos de beneficio. ¿De qué manera yo puedo obtener recursos? Porque para que funcione esto necesitamos recursos, para mejorar la atención a los pacientes en el hospital necesitamos recursos y yo estoy convencido que una fuente de recursos debería ser el uso apropiado de lo que tenemos. 

 

¿Tú crees que actualmente el sistema de salud a nivel sistémico, más allá del hospital, es patient centric

Esta es una pregunta un poco trampa. ¿En quién se va a centrar el sistema si no es en el paciente, como punto de partida?

Yo diría que el sistema es plenamente centrado en el paciente. Otra cosa es la organización. Cómo organizamos esta voluntad de centrarnos en el paciente. Pero es obvio que los planes de salud, que las políticas de salud, su objetivo es la ciudadanía, su objetivo son los pacientes. Por lo tanto, aquí no valdría acusar que el sistema no se centra en el paciente. Tenemos que pensar si lo que hacemos realmente se adapta a las necesidades de los pacientes, si estamos haciendo cosas que eran patient centered hace 20 años y que a lo mejor lo eran mucho. Hace 20 o 30 años discutíamos mucho si la accesibilidad es fundamental, bien esto es intentar hacer un sistema más accesible, es patient centric. ¿Pero ahora este es el problema principal? Aquí estaría un poco un poco la discusión. Yo entiendo que el cambio de paradigma lo tiene que dar una respuesta del tipo ¿hasta qué punto el paciente participa en la toma de decisiones? Porque no es suficiente decir que eres patient centric. ¿En quién quieres que se centre el hospital, cualquier hospital, en qué se va a centrar?

¿El paciente participa en esta orientación del hospital? Porque si no participa, será muy voluntarista, muy paternalista, pero a lo mejor… Si el paciente empieza a participar, podremos acercarnos un poquito a hacerlo más patient centric

Hay una crítica muy potente, aunque minoritaria, las cosas buenas no tienen por qué ser mayoritarias, que dice que hay que ir más allá del patient centered y hay que hablar de collaborative medicine

La idea no es tanto que me centro en el paciente, porque corres el riesgo de centrarte en el paciente sin el paciente, y que el paso es collaborative medicine. Vivimos en un ecosistema, en este ecosistema para dar respuesta a las necesidades de los pacientes tiene que intervenir mucha gente y las interacciones en un ecosistema no son solo de relación, si no que son de cambio, de intercambio, y esto es lo que hace que todo evolucione de una manera muy distinta. 

 

Que tú utilices la participación de la ciudadanía para definir o para evaluar si un sistema es patient centric o no, me da una idea de qué es lo que tú valoras de la centralidad del paciente. Desde luego estoy totalmente de acuerdo que la cocreación con pacientes para entender, empatizar con sus necesidades, entender los problemas, comprender su experiencia y entender qué tipo de mejoras podemos servirle, para mí ese es un poco a lo que me refería con la orientación patient centric

Si aquí habría que hacer una matización, seguramente esta participación del paciente se podría establecer ordenar en cuatro grandes dimensiones.

Hay una dimensión personal. Cómo participas tú paciente con tú profesional en la decisión de tu enfermedad. ¿Me opero o no me opero? Esto es un ámbito muy cerrado en la consulta, pero muy importante, es crucial porque de aquí surge toda la actividad, pero es un tipo de participación en que modelo paternalista tiene que cambiar, tiene que ser un modelo más deliberativo, tienes que ofrecer a este paciente que se opera pros y contras de las decisiones que va a tomar.

En el otro extremo estaría la participación en las políticas de salud. Estos el hospital es un partner más pero nuestro nuestro rol no es éste. Somos un partner activo importante, pero esto es un rol del Departamento de Salud.

Y en el centro de estos dos polos está la participación en la mejora de los servicios. Y aquí es donde el hospital sí que apuesta fuerte. En la individual seguro, porque es el core de nuestro trabajo, pero hasta ahora no se prestaba mucha atención a la participación del paciente en la mejora de los servicios y este es el core de nuestra intervención.

Hay una cuarta dimensión que en el futuro va a tomar mucho peso y lo está tomando ahora, que es la participación en los proyectos de investigación. ¿Qué papel juega la ciudadanía o los pacientes en los proyectos de investigación? Y esto es un tema cada vez más importante. Estamos siempre en lo mismo, el yo, el bien común, pero ¿qué hacemos? ¿Que el investigador investigue lo que le dé la gana y haga lo que quiera o ya que pagamos con fondos públicos, que el investigador responda?

Ni una cosa ni otra. Ni todo uno ni todo otro, pero hay que discutirlo. ¿Donde está el quid de la cuestión?

 

Por otra parte tienes un rol docente y eso me lleva preguntarte si tú crees que a los médicos en su carrera os educan para tener una orientación patient centric, si os dotan de esta mentalidad ya en el ámbito académico. 

No, de ninguna manera. Creo que la educación está cambiando, me da la impresión de que ha cambiado más en enfermería que en medicina, pero que en los médicos todavía es una formación muy técnica y muy enfocada a las enfermedades y no tanto a los pacientes. 

 

Hablando de la importancia de la empatía, ¿un médico puede permitirse ser empático?

Hombre, entre el doctor House y un simpático, yo creo que hay un término medio porque tendríamos que buscarlo. La palabra empatía, que se utiliza mucho, a mí me pone un poco nervioso porque no estoy seguro si llamamos empatía, lo mismo. Para algunos la empatía puede estar muy próxima al paternalismo. Para otros, la empatía puede ser una cosa muy efusiva. Y no estoy seguro de que todo el mundo comparta la palabra empatía. Yo prefiero sustituir la empatía por cuatro o cinco palabras que me ayuden más a entender cómo es la relación entre el paciente y el médico.

Por ejemplo, la palabra proximidad. Pere Casaldáliga, el obispo brasileño, decía que es muy difícil humanizar si no hay proximidad. Yo me siento más cómodo con la palabra proximidad porque esto lo puedo medir. Byung-Chul Han, el filósofo coreano que trabaja en Berlín, habla de amabilidad. Hombre, yo puedo tener una idea clara de si eres amable o no conmigo. No sé si eres empático, pero amable lo puedes ser. La diferencia es que no tienes que entender ni las normas de educación de aquella cultura.

Yo puedo entender que puedes ser empático si tú valoras la conversación, si tú ayudas o permites o facilitas tener una conversación con un paciente y una conversación no de bar. Nosotros deberíamos sustituir la prescripción por la conversación. Nosotros prescribimos mucho, pero quizá eres empático si eres capaz de conversar con el paciente. Tendríamos que pensar en la pluralidad. ¿Yo acepto visiones distintas? Y luego hay otra filosofa muy interesante, Cynthia Fleury, que es francesa y habla mucho de una manera muy interesante del concepto de vulnerabilidad. ¿Yo ayudo a las personas vulnerables a resituarse en esta nueva situación? 

Por lo tanto la empatía no sé, me desconcierta un poco. Pero si hablamos de estas cuatro o cinco cosas, yo creo que me siento más confortable y creo que podríamos explicar mejor cómo debería ser una relación del profesional con el paciente. 

 

Muchas veces he pensado que el oficio de una enfermera o de un médico requiere estar muy bien amueblado emocionalmente, no permitirte que te afecte un exceso de empatía respecto a la situación de la otra persona a la que quieres ayudar estando en tus plenas facultades. Me preocupa un poco que me digas que no existe una orientación patient centric en el mundo académico, entendiendo entonces que no se forma a los médicos con habilidades blandas, con habilidades de comunicación y de trabajo en equipo.

Yo creo que tenemos oportunidades de mejora. Pienso que estamos en una época en que esta misma definición de profesiones va a cambiar profundamente, que es muy difícil decir que si formar médicos o a enfermeros va a ser lo mismo que me explicaron a mí. Yo creo que es un error hablar de profesiones de una manera tan estanca y tan compartimentalizada. Creo que debemos hablar más de tareas que aportan valor y qué habilidades tienes que tener para hacer estas tareas. Entender que las tareas rutinarias las va acabar haciendo una máquina que siempre será mejor que tú, porque si son rutinarias las máquinas lo van a acabar haciendo mejor, y que la discusión está en cómo cooperamos distintos perfiles profesionales que hacemos tareas complementarias para aumentar el valor al paciente. No es discutir si esto lo hace una enfermera, esto lo hace un médico. Es un problema de tareas.

 

En Runroom hemos estado colaborando en los últimos años con el Hospital Clínic, y seguimos colaborando, sobre todo en la creación del portal web que por cierto ha recibido distintos premios, entre ellos el más reciente como mejor web de institución de salud de 2019. Tú formaste parte de la definición del proyecto. En mi opinión la clave de todo esto es que el objetivo número uno era empoderar al paciente. ¿Qué representa la web del Clínic para el hospital y qué destacas del proceso? 

Evidentemente es un buen producto, no solo por los premios, sino porque está bien hecho desde todos los puntos de vista. Yo hasta ahora he estado bastante implicado en el origen y luego en contenidos técnicos, y hay dos cosas que me parecen interesantes.

  1. La primera es que seguramente fue una de las primeras experiencias que hicimos de escuchar al paciente antes de hacer el portal. Hicimos dos grupos focales con pacientes. Esto está publicado además y nos sugirieron cinco ideas importantes para el portal. Primero información firmada. No habla un profesional de no sé dónde, sino del doctor tal o la enfermera tal. 
  2. Lo segundo que nos sugirieron era testimonios de pacientes muy importante en el portal. Lo que marca la diferencia es el testimonio. Una de las cosas que marca la diferencia es el testimonio de pacientes. 
  3. Que hubiera información práctica. El portal inicial no la tenía, pero la web ahora empieza a ofrecer esta información.
  4. Que hubiera interacción. Esto no lo hay, pero ya hemos empezado a trabajar cómo podemos interaccionar con los pacientes. 
  5. Y la quinta cosa que es muy importante es traducir. Los pacientes nos piden que hagamos de traductores de noticias. “Se ha descubierto un gen que cura la diabetes”. Bueno, es cierto, en ratones, en ratones que son de la raza X4 23C y será aplicable a humanos dentro de 30 años.

Por lo tanto, estas cinco cosas han conformado la página web. Si todo no está completo, sí que estamos en camino de avanzar en esta dirección. 

 

Y el segundo aspecto interesante para mí, que me ha interesado, es cómo hemos trabajado en un hospital con diversos profesionales de una manera muy transversal, generando productos. Yo creo que esto es útil para los profesionales que trabajamos en esto y ha generado un tipo de relaciones distintas y nos hemos dado cuenta, y enfatizamos y lo ponemos en evidencia, las perspectivas distintas según el profesional.

Hemos reflexionado con profesionales, cómo tenemos que ofrecer información transversal. Hemos identificado, hemos experimentado. Ahora estamos en un experimento interesante, que es que en una enfermedad minoritaria hemos pensado que el “vivir con”, lo pueden explicar los pacientes, no los profesionales. Y hemos hecho un grupo focal con pacientes y hemos descrito el guión de lo que tiene que ser el “vivir con” lo que hemos hecho con pacientes. Estos son pequeños éxitos que no salen en los titulares y que tienen el interés porque cambian un poco el abordaje de las cosas.

 

Es un orgullo y un honor poder formar parte de este camino que estamos recorriendo. Doctor Escarrabill, muchísimas gracias por tu tiempo.

 

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Carlos Iglesias

Chief Executive Officer & Founder

Agile Digital Intelligence